fotoinforme_7-500x500Juliana è nata nel marzo 2003. Dal suo viso mancano almeno 40 ossa. Durante la gravidanza i medici avevano previsto quelle che sarebbero state le sue condizioni fisiche, e avevano preavvisato la famiglia: “Volete andare avanti con la gravidanza?”, la difficile domanda cui i genitori, entrambi credenti, risposero subito di “sì”. Ma la sua esistenza in vita è stata tutt’altro che facile. All’età di 5 giorni, il primo intervento chirurgico: primo di una lunga serie di plastiche ricostruttive del volto. “Più di una volta i medici ci hanno detto che non ce l’avrebbe potuta fare: e noi, ogni volta, ci siamo messi in ginocchio e abbiamo pregato”, ricorda la mamma sul sito dedicato alla figlia. A oggi Juliana è stata operata 21 volte. La menomazione più forte riguarda l’apparato digerente: la ragazza deve essere nutrita attraverso un tubo. “Il nostro obiettivo? Quello di fare in modo che Juliana possa essere felice per quello che è”, dice la mamma. Sul sito, racconta tutti gli obiettivi raggiunti. Il 21 aprile - data alla quale risale l’ultimo aggiornamento - è stato il giorno della prima lezione di danza (in foto).

Il sito mi ha colpito. Ma forse avrei fatto a meno della “rassegna stampa”, in cui la mamma riporta gli articoli sul “caso”.

 

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56 Responses to “Juliana, 5 anni di dolore.”

  1. Ren Says:

    In perfetta linea con il nonsense religioso: siamo nati per soffrire.

  2. Guybrushpirate Says:

    piccola deformazione professionale: nel volto ci sono molte meno ossa di 40.

    Comunque non trovo condannabili questi due genitori. Nonostante la vita di questa bambina sia ben lontana dal poter essere considerata in “salute”, hanno voluto comunque regalare una cosa, la vita, alla loro figlia. Loro l’hanno messa al mondo per farla stare il meglio possibile. Poi chissà se ci riusciranno.

  3. STABIL0 Says:

    Genitori egoisti ed esaltati.

  4. aChamp Says:

    Ma come si può parlare di regalare la vita? E’ condannare a vivere questo.

  5. Imogene Says:

    Devo sentirmi una stronza di prima categoria se dico che faccio fatica a guardare le sue foto?

  6. jajali Says:

    Proprio non capisco, non capisco come due genitori possono condannare una figlia a una sofferenza che durerà tutta la vita.

  7. enrilo Says:

    Io sarei morto più che volentieri appena uscito piuttosto che così. ^_^
    Egoismo puro.

  8. marco Says:

    Non riesco a dire se hanno fatto bene o male. non lo so. Quello che so che avrei evitato di pubblicare tutte quelle foto. Sembra mancanza di rispetto per la figlia.

  9. Eolorm Says:

    Beh, non saprei. Come possiamo condannare qualcuno. Loro hanno fatto una scelta (che comunque non condivido) ma non è stato facile prenderla. Forse non sapevano a cosa andavano contro ma hanno amato la bambina comunque. Incondizionatamente! E’ una cosa bellissima. C’è chi butta i bambini nel cassonetto, ma loro hanno voluto mettere alla luce quell’esserino, anche se avrebbe sofferto. E’ un valido esempio di quanto possa essere forte il legame genitori figli!

  10. Matteo Says:

    Assolutamente contrario alla scelta dei genitori, ma non li critico tanto per questa condanna alla vita che hanno regalato alla figlia, quanto per la spettacolarizzazione del dolore che propongono con questo sito internet che io ho trovato veramente di cattivo gusto.

  11. Victor Ward Says:

    “possa essere felice per quello che è”..che bastardi. I genitori andrebbero sfigurati in modo che anche loro “possano essere felici per quello che sono”.
    Ovviamente la ragazza seppur con tutti gli sforzi non potrà mai avere una vita normale, mai avere una relazione sentimentale, a meno che i genitori non gli presentino dei ragazzi “felici per quello che sono”. Dove li troveranno? tra i sopravvissuti di incidenti stradali?

  12. OvViO Says:

    Non è facile per nessuno prendere una decisione.
    So solo che lottare è importante e chi riesce a farlo ha capito il senso della vita. I miei genitori hanno deciso per me quando ero piccolo. Hanno deciso che avrei dovuto lottare contro un tumore. Oggi ho una parte del corpo atrofizzata, ma credo che sia la mia ragione di vita. Vivere bene? Vivere male? E’ solo questione di chi ti sta intorno e ti ama.

  13. Ewan J. Says:

    ma è più egoista l’aborto o il far nascere un figlio con problemi come questi?

  14. Guybrushpirate Says:

    OvViO, credo che tu abbia detto tutto il dicibile :)

  15. enzo Says:

    Detesto i fanatici, e tra questi quelli religiosi sono senz’altro i peggiori.

  16. Simo Says:

    NOn esistone queste cose, se erano stati avvisati prima avrebbero dovuto scegliere di NON mettere al mondo una creatura già sofferente in partenza, ho due figli e so cosa significa portare una vita dentro di sè, e di certo non è una decisione facile.

  17. marco Says:

    MEGLIO L’ABORTO!!!!

    MEGLIO UNA “NON” MAMMA CHE UNA PESSIMA MAMMA.

    MEGLIO UN “NON” BIMBO CHE UN BIMBO COSTRETTO AD UNA VITA FATTA DI SOFFERENZE, SOLITUDINE E PRIVAZIONI.
    QUANTO I SUOI GENITORI MORIRANNO CHE FINE FARA? CHI SE NE OCCUPERA?

  18. Exemi Says:

    Secondo me è stata, da parte dei genitori, un grandissimo atto di egoismo. Nel nome di Dio hanno messo al mondo una povera bambina che non avrà MAI una vita normale, si vedrà sbattere in faccia tantissime porte, vedrà le sue amiche (quelle che avranno il coraggio di esserlo) che andranno alle feste, non verrà mai baciata da nessun ragazzo. La sua vita sarà difficile senza dubbio.

    @Ovvio: tu hai lottato contro un tumore, e questo ti fa grande, ma questa bambina dovrà lottare contro se stessa, dovrà lottare contro gli sguardi della gente che (scusate, ma è così) la vede come un mostro.

  19. Anonymous Says:

    ho guardato con interesse clinico le foto e con cuore straziato di mamma le ho riguardate.
    Non è il viso sfigurato che mi preoccupa. A quello ci si abitua.
    E’ che questa bambina di 5 anni ha già subito 21 interventi per essere cosi’. Mi immagino come era prima. Mi immagino il dolore che prova. La sofferenza di mangiare da un tubo.
    Ho una carissima amica che è nata con una agenesia segmentaria mulleriana. Parolone che significa che è nata senza utero, ovaie e vagina. Ha passato gli anni tra i 2 e i 17 ad essere operata. 22 interventi.
    Oggi, all’apparenza è una bella 40enne, mamma di due bimbi adottivi. Ma quanto dolore. Quanto patire. Ed era una cosa non visibile, non cosi’ disabilitante.
    Sono decisioni difficili da prendere per un genitore concordo, ma 21 interventi sono tanti a 5 anni. Quanti ancora ne dovrà subire per essere “felice”?????

    Ovvio
    Premesso che sono spiacente tu abbia passato tanto dolore ma felice tu sia vivo la tua storia è diversa. Thaita, il mio compagno, è paralizzato. Ha rotto C7 fino a D4 a 20 anni. E’ ingegnere, adora nuotare, tirare con l’arco, cucinare, fa il naturopata per passione, broccola le ragazze per strada facendo il piacione…. Abbiamo una bella famiglia, lui è un iperattivo. Facciamo l’amore anche troppo spesso per i gusti miei. Le vostre, la tua e la sua, non sono “disabilità” sono limitazioni compensabili.
    Questa bambina invece vive una situazione limite. Quante volte hanno guardate te come un mostro, perchè a noi succede? come ti senti?
    Pensa a lei. Non discutendo ASSOLUTAMENTE la scelta dei genitori, IO non l’avrei fatta.

  20. O. Says:

    non riesco a esprimere un giudizio sulla scelta dei genitori di darle comunque la vita, anzichè abortire. Non mi basta la classica frase: potevano evitarle sofferenze atroci… io sono nato sano, ma nessuno dei miei genitori ha potuto evitarmi certe sofferenze atroci nel corso della mia vita, a volte fisiche a volte no.
    Tutti i figli una volta concepiti avranno problemi, that’s life.
    La cosa che mi dà fastidio e mi urta parecchio è, concordo con Marco e Matteo, il sito web spettacolo. A che pro?

    @REN
    d’istinto ho pensato la stessa tua cosa. Ma poi mi assale la solita domanda: ma perchè, non è forse vero?

  21. skazzo Says:

    Mi dà molta noia la reazione della maggior parte dei post che ho letto. E’ questo il rispetto per la diversità che abbiamo??? Alcuni messaggi in particolare sono di una intolleranza disgustosa, per giunta mascherata da buonismo. Anche nella diversità c’è sempre chi è più diverso degli altri.

    Quei genitori hanno fatto una scelta piuttosto che un’altra; io probabilmente non me la sarei sentita ma non sarebbe stato semplice nemmeno affrontare la scelta opposta. Non mi pare che “esibiscano” la figlia solo per mostrarsi belli. Visto che il sito ha principalmente lo scopo di raccogliere soldi per la bambina… forse forse mostrare la bambina e far vedere che la amano e se ne occupano come se non fosse un caso umano… potrebbe aiutare la causa. Forse. Ma in presenza di dubbio, alle volte sarebbe meglio evitare di sparare sentenze.

  22. Mic Says:

    Nel tuo post ci leggo una vela di polemica che a mio avviso non ci stà! Al di là del credo religioso dei genitori quello che stanno facendo per questa bambina è splendido e solo da lodare!
    Tra l’altro la tua polemica si porta appresso anche commenti di questo tipo:

    “enrilo Says:
    May 4th, 2008 at 3:29 pm

    Io sarei morto più che volentieri appena uscito piuttosto che così. ^_^
    Egoismo puro.”; o le belle parole spese da Victor Ward e tutti quegli altri che si permettono di giudicare e di asserire che la loro vita, siccome hanno tutte le ossicine, sia migliore di quella di questa bambina. Fascisti!
    E giù tutti gli storpi dalla rupe!!

  23. Rossella Says:

    Mah…scelta coraggiosa.

  24. mary-lou Says:

    anonimous ero io…accidenti non mi fa il log in

  25. Xandro86 Says:

    Ma come caspita a parlare di sofferenza? li conoscete? avete mai giocato con quella bimba? c’è tanta gente che vive felice anche senza gambe, senza braccia… ed ha molto piu voglia di vivere di tanta gente ricca e famosa. Che caxxo ne sapete voi che quella è condannata alla tristezza? ha una famiglia che gli vuole bene e che la sa rendere felice. Avrà piu difficoltà degli altri, perchè ci sarà gente pronta a puntargli il dito contro come voi ragazzi cari… quella è nata cosi è per lei è la sua normalità.
    il mio punto di vista è lontano da ogni religiosismo,sarà che lavoro in ospedale e ne vedo tanta di gente che soffre, ma che riesce ad essere felice con pochissimo.

    Mi spiazza la vostra superficialità.

    Accusate la gente di superficialità, e poi siete i primi a sistemarvi

  26. Xandro86 Says:

    preso dalla foga ho scritto un macello…

    “accusate la gente di essere superficiale, e poi siete i primi ad esserlo”..

  27. Imogene Says:

    È ovvio che non posso sapere cosa prova la bambina e come si sente. Posso però immaginare come mi sentirei io se guardandomi allo specchio vedessi quella faccia. E non datemi dell’insensibile, perché non lo sono (chiamo Mary-Lou a testimoniare).

  28. JJJ Says:

    Non è una questione di bellezza,è una questione di qualità di vita. Quanti interventi ha già fatto?Quanti ne dovrà fare? Detto questo, aggiungo che purtroppo i pensieri della bambina (che sono gli unici che davvero contano) non ci sono svelati. Ci sono persone contente di vivere nonostante tanti problemi e sofferenze e altre che invocano l’eutanasia. I genitori hanno scelto per lei, spero che questa bambina condivida la scelta da loro fatta.

  29. Silente Says:

    Quante possibilità avrebbe avuto quella bambina di vivere senza subire interventi? Quante possibilità ha di passare, fisicamante intendo, la fase di pubertà fino ai 18 anni? Un conto è vivere con qualsivoglia menomazione che ti fa vivere comunque a pieno la vita un altro è vivere con una malattia che ti costringe a subire interventi invasivi e continui ogni mese (senza parlare di medicinale che prenderà). Trovo che la società d’oggi stia attribuendo alla vita “ad ogni costo” un valore troppo elevato. Molte cose dovrebbero tornare al loro naturale corso.
    Ad ogni modo, ciò che mi fa male è l’idea che la bambina soffra, psicologicamente e fisicamente. Se i genitori assicurano che non è così posso anche accettarlo, ma dentro di me faccio fatica a crederci.

  30. Hiroakyii Says:

    uau…Mettere al mondo una creatura deforme e condannarla alla solitudine e alla sofferenza…
    E come se non bastasse la si trasforma in un fenomeno da baraccone…
    Un crimine commesso in nome di Dio…

  31. Fandango Says:

    Su queste cose, considerando che non siamo ai tempi delle caverne, non ci sento proprio, quei genitori andavano resi sterili e sbattuti in prigione! E’ insopportabile vedere una creatura dover soffrire così per quello che è e per quello che gli fanno subire.
    La porteranno anche in giro per il mondo ai vari Show dei record? Non mi stupirei affatto

  32. quadrifoglio Says:

    un ammirazione per i genitori.
    sperando che la scienza e la chirurgia plastica permettano in futuro miglioramenti.

  33. Mic Says:

    @Fandango: è proprio perchè non siamo ai tempi delle caverne che questa bambina può vivere. E scusaci se non siamo ancora arrivati alla purezza della razza in fatto di genetica!

  34. samuel'alieno Says:

    se l’hanno tenuta con il credo ke ogni vita è un dono di dio allora la devono tenere cosi comè, insegnandogli che la vita è un dono e che cio’ ke è lo deve apprezzare.anke la sua non faccia, una non faccia che la fa unica rispetto a tutti gli altri…..questa è coerenza.. da grande se ci arrivera’ sara’ una persona forte e potra’ pure insegnarci qualcosa se il tentativo invece è quello di dargli una faccia come quella degli altri daranno l’insegnamento contrario e ne faranno una donna frustrata e infelice per cui meglio morta! io la penso cosi’.

  35. Rolly Says:

    Povera bambina…
    Personalmente credo che in questi casi la gravidanza non vada portata a termine.
    Si mette al mondo una persona che vivrà una vita piena di sofferenza, discriminazione, “curiosità” da parte della gente che si incrocia per strada.
    Personalmente mi capitò da bambino alle scuole elementari di imbattermi in un altro bimbo con la faccia completamente deformata a causa di un tumore.
    Mi passò dietro nella sala mensa e mi urtò mentre ero già seduto in tavola. Mi voltai per dirgli di stare attento e quando lo vidi saltai praticamente dall’altra parte del tavolo. Non avevo mai visto (nè credevo esistesse)gente così. Poi mi abituai a vedere quel ragazzino e non ebbi più quella reazione.
    Ma immagino quante volte gli sia capitato a quel poveraccio di suscitare reazioni simili. E Credo che nonostante sia ormai abituato, ci rimanga sempre male.

  36. mysound1975 Says:

    Penso che in queste cose valga il sempre attuale paradosso tra due aspetti che caratterizzano i nostri ragionamenti:

    Da un lato la razionalità a cui tendiamo, che ci porta a concepire un mondo in parte utopico dove il rispetto per la vita rappresenta il primo dei valori, quale che sia la vita. Si tratta della tendenza dell’uomo a voler eludere, per mezzo del proprio suo ingegno, gli effetti della natura. Ed ecco quindi che nascono bambini che anche solo cinquant’anni fa non sarebbero sopravvissuti pochi istanti.
    In questo approccio, l’oggetto delle proprie decisioni riguardo all’interruzione di gravidanza, ha valenza sociale, perché la decisione di porre in atto questa procedura si attua su un terzo riconosciuto e tutelato dalla comunità.

    Da un altro lato v’è l’inevitabile costatazione che la vita ha lati splendidi e anche aspetti estremamente crudi. Non di solo intelletto e di valori siamo fatti, ma anche di carne. Ed è così che ci nutriamo di altri esseri viventi, e che soggiaciamo noi stessi alla legge del più forte in molti nostre attività quotidiane. Così, si applica questa stessa legge per valutare se allattare o meno il cucciolo a seconda che questo dia o meno l’impressione di poter sopravvivere nella savana, o per decidere semplicemente di una interruzione di gravidanza.
    Questo approccio, al contrario del primo, è del singolo, che non riconosce, o riconosce solo in parte, una valenza sociale della propria decisione, poiché ritiene la questione confinata al proprio corpo.

    Paradossalmente la decisione, che in radice nasce dalla definizione della natura del prodotto del concepimento (se un embrione è un essere umano oppure no), non si attua risolvendo questo quesito, ma attraverso una questione da questo surrogata, vale a dire nel decidere se optare per un approccio morale e sociale oppure per un approccio “naturale” personale.

  37. Andrea Says:

    la situazione è semplice: la bambina a quanto pare ha questa malformazione ma è perfettamente capace di intendere e di volere. Le si chieda quando avrà 20 anni di esperienza di vita alle spalle se è grata ai genitori per averla messa al mondo. Potrebbe odiarli per le sofferenze che le hanno fatto patire così come potrebbe ringraziarli per averle dato l’opportunità di una vita, anche se difficoltosa, di certo noi a priori non possiamo saperlo.
    aspettiamo e chiediamoglielo.

  38. mary-lou Says:

    Come scritto, ripeto. Non è la malformazione a spaventarmi. Al suo viso deforme ci si abitua.
    Mi spaventa il dolore FISICO che quella bambina subisce.
    21 interventi, in 5 anni, sono uno ogni 3 mesi, come media.
    Sul sito mostrano foto felici. Il balletto, la foto sotto la pioggia, le foto con gli amichetti. Ma mi chiedo perchè non mostrare anche il lato reale. Ogni tre mesi, da quando è nata, questa bimba subisce un intervento chirurgico. Viene ricoverata, analizzata, sedata, aperta, sistemata, ricucita e risvegliata.

    Mi ricorda le piccole TGA o i Fallot. Bambini che iniziavano un calvario fatto di interventi. Quanti ne ho visti morire, dopo aver quasi finito il loro percorso.

    Non discuto L’Amore che portino e che li circonda. Non è mai stato questo il mio discorso. Il mio discorso va oltre.
    Ho due figli grandini, 15 e 12. Ormai escono in piena libertà entrambi. Io sono molto liberale. Ma un angolino è terrorizzata che capiti loro qualcosa. Perchè piuttosto che vederli soffrire, mi sacrificherei io.
    La mia decisione di non portare avanti una gravidanza in un caso come questo è tutta li. 21 interventi in 5 anni e tanti altri ancora da fare.
    Loro (i genitori di Juliana) dicono: ad ogni operazione ci inginocchiamo e preghiamo. Ma lei ad ogni operazione soffre. A me, Milu’, non basta una preghiera per sentirmi meglio.

  39. Fandango Says:

    @Mic
    ben consapevole che l’evoluzione è fatta dalla varietà genetica, in questo caso si parla di errori della natura e di genitori idioti

  40. marco Says:

    @ Xandro

    Qui si parla di dolore fisico della bimba, si parla di sofferenze atroci alle qualei questa bimba è sottoposta. si parla del fatto che quando i suoi genitori passeranno a miglior vita lei rimarrà molto probabilmente sola.
    ripeto io avrei optato per una scelta diversa, ma sono solidale con i genitori che hanno voluto salvaguardare la vita a scapito della morte.
    Questo è un discorso che va oltre qualsiasi fontamentalismo religioso. Era da scegliere, secondo me, se lottare a tutti i costi per far nascere una bambina che soffrirà o non darle la vita evitandole dolori e sofferenze.

    In tutta onestà tu ci metteresti la mano sul fuoco sulla sua felicità e sulla sua serenità? io no!
    E prpoprio perchè fai l’infermiere dovresti essere un pò più con i piedi per terra.

  41. Iaia Says:

    @ Xandro citando Marco: E proprio perchè fai l’infermiere dovresti essere un pò più con i piedi per terra.

    Il fatto che chi ce li ha GIA’ questi problemi riesca a trovare una dignità nella vita non significa che sia giusto imporre la propria decisione morale a chi ancora deve nascere.

    Forse è un pò contorto, ma mi spiego….siccome io sò che ci sono persone che riescono a vivere bene le loro difficoltà, IO scelgo che TU debba viverci…
    Premesso che non tutti riescono a vivere serenamente con situazioni di questo tipo, e proprio perchè lavori in ospedale dovresti saperlo, ma tu credi che questi 2 scellerati sapessero che la bimba potesse arrivare a 5 anni quando hanno fatto questa scelta? L’hanno fatto per loro stessi e per la loro religione, non per altro.

    Non riesco a credere nell’amore di chi ti mette al mondo sapendo che soffrirai

  42. quadraretto Says:

    Una risposta esaustiva viene unendo i commenti di Samuel’Alieno & Mary-Lou, colgono 2 aspetti fondamentali e inquetanti, l’enorme dolore “aggiunto” attraverso estenuanti interventi chirurgici a cui la bambina è sottolposta, per darle un aspetto “socialmente accettabile”.
    vorrei vedere anche i filmati che la ritraggono mentre fa le cose più elemetari, come ad asempio mangiare.
    farla nascere è stato un atto di presunzione ed egoismo,almeno che l’accettassero così come è invece di rendele la vita un inferno di frustrazione, dolore e pseudo-normalità.

  43. Nate Says:

    Da far venire le lacrime.
    E’ vita o castigo?
    :(

  44. Guybrushpirate Says:

    Si legge un gran casino nei confronti di questi due genitori.
    Ok, non hanno fatto la bambina più felice del mondo però, secondo me, hanno portato avanti la gravidanza per poterla “guarire” con questi interventi!
    Non so se è un obiettivo fattibile, probabilmente non lo sanno neanche loro e probabilmente non è un obiettivo fattibile, però basta dargli contro a questi due solo perchè hanno scelto di voler bene alla loro figlia ancora prima che nasca e di volerla farla nascere.
    E’ vero: avrebbero dimostrato il loro bene anche abortendo, risparmiandole delle sofferenze, ma non c’è un solo modo di dimostrare il proprio amore.

  45. Luigi Says:

    io vorrei capire una cosa.. ma i medici possono dire che non c’è niente fa fare? ma non ora, ora è giusto che si continui a operarla almeno fino a quando non avrà acquisito delle funzionalità necessarie per vivere come quella contenitiva della bocca, ma quando è nata, non dovevano iniziare quello che è un vero e proprio calvario. dopo 21 interventi non ha un aspetto normale, forse tra 50 avrà un aspetto normale. ma non avrà vissuto parte della sua vita perchè dei medici hanno manie di onnipotenza.

  46. quadraretto Says:

    Luigi
    …..tra 50 interventi è morta

  47. Swann Says:

    Mi domando se i commenti a questo post avrebbero avuto necessariamente lo stesso tenore se River avesse omesso di dire che i genitori sono credenti e che pregano per la vita della figlia.

    Io li ammiro per il coraggio. La scelta di dare la vita è già un atto di estremo coraggio, ma quel che viene dopo non è, secondo me, nella disponibilità dell’uomo. La vita di questa bambina, con tutta la sofferenza che ha dentro, è una vita che certamente ha donato molto a chi le è stato accanto. Non vi dico che avrei avuto lo stesso coraggio di quei genitori. Sono omosessuale e spesso mi accorgo di essere molto indietro con le mie riflessioni sulla genitorialità.
    Non credo però sia giusto dire che quella vita è stata inutile e che sarebbe meglio non fosse mai iniziata. Non esiste, secondo me, nessuna vita che sarebbe meglio non fosse mai cominciata e non c’è nulla che sia stato creato che sia indegno di continuare ad esistere.

  48. Orio Says:

    Mi associo a coloro i quali hanno definito egoistica la scelta dei genitori. Io mi considero uno poco impressionabile, ma questa bambina è disgustosa, se me la trovassi davanti non credo riuscirei neanche a toccarla.
    I genitori spenderanno centinaia di migliaia di euro per mantenerla in vita e lei avrà una vita di merda senza amici, ATTACCATA A UN TUBO PER MANGIARE.
    Mon dieu.

  49. Guybrushpirate Says:

    Orio, hai definito disgustosa una bambina la cui unica colpa è quella di aver avuto una malformazione genetica. Non ti dico altro.
    Risparmiami le cazzate sul tema “ah ma io non sono cattivo bensì realista” perchè c’è un sottile confine (da te abbondantemente valicato) tra realismo e sputare le tue escandescenze in faccia alla gente.
    Mio padre, a causa di un tumore, non ha più metà del suo volto: i suoi amici li ha mantenuti e nel suo mestiere è sempre rimasto stimato e onorato.
    Una dottoressa del mio ospedale ha anche lei un tumore alla faccia che la deforma completamente: non per questo i suoi pazienti la cacciano via o ne sono spaventati o i suoi colleghi la evitano, anzi.
    E’ vero: le persone con le malformazioni alla faccia non sono belle da vedere, mettono tristezza, ma è solo all’apparenza: loro hanno il coraggio di uscire di casa e continuare a fare la vita di tutti i giorni sapendo che la prima cosa che le persone noteranno di loro non sarà il modo in cui sono vestite, non sarà quello che diranno, non sarà il colore dei loro occhi ma sarà la loro menomazione.
    Queste persone, che nonostante tutto hanno la forza di continuare a lavorare e amare i loro amici e la loro famiglia, senza suicidarsi o farsi prendere dalla depressione, sono persone sicuramente migliori di te.
    Il problema non è il volto di queste persone: il problema SONO QUELLI COME TE CHE LO GUARDANO, quel volto, magari pensando di essere migliori, solo perchè a te madre natura non ti ha dato una di queste croci.

  50. Classik Says:

    il diritto alla vita è fondamentale…non si può uccidere, o condannare una bambina per delle deformazioni…certo, non avrà assolutamente vita facile, ma non farla nascere sarebbe stata una resa…

  51. quadraretto Says:

    Swann
    Sono molto belle le tue riflessioni, lo dico senza ironia.
    “Ma interromere una vita prima che alberghi in essa la coscienza “è una questione di responsabilità.
    la vita intesa come un calvario se scelta o capitata va accettata e condotta con dignità.
    i genitori potevano pensare al profondissimo dolore individuale di questa infelice e creatura. Dargli una parvenza di normalità addirittura aprire un sito, sa tanto di pulire e minimizzare i reali sensi di colpa di sfortunati genitori. Se Dio cè…non ha disegni così perversi….

  52. lorenzo Says:

    di certo i genitori di questa bambina si sono assunti una enorme responsabilità……ma solo il tempo…solo lei stessa un giorno saprà dare il vero valore a questo gesto….

  53. simonchio Says:

    ho impiegato un pò a leggere i commenti e ho dovuto pensarci un pò.

    Sono atterrito.
    Non solo per i genitori, ma anche per alcuni commenti.

    Non capisco perchè sia considerato un atto di coraggio condannare un feto alla sofferenza.

    Non so. Provo orrore nel pensare al “per crucem ad lucem”. Non sta scritto da nessuna parte che la sofferenza è per l’essere umano un obbligo, però ormai tutti la prendono come postulato. Va bene, contenti voi…

    Mi sono discostato un pò, perchè in realtà qui la situazione è peggiore. Uno svalvolato può benissimo accettare la sofferenza SUA, non rompe le scatole e siamo tutti contenti. Ma con un feto è diverso. Con il feto siamo noi a scegliere per un altro la via della sofferenza. Non so con quale diritto. “La scelata di donare la vita è un atto di estremo coraggio”. Coraggio?!?!?!? CORAGGIO?!?!?!?

    Io in questo caso non ci vedo coraggio, ma sadismo. Già ero rimasto perplesso quando lessi di Adelaide Antici che era contenta quando i figli le morivano appena nati così da poter andare direttamente in Paradiso, ora non so che pensare. Non solo la figlia l’hanno fatta, ma la fanno vivere nel dolore e sono anche contenti.

    Direi che cominciare a prendere coscienza del fatto che i figli non sono “roba” di chi li fa sarebbe già un bel passo avanti.

  54. Elena Says:

    Non voglio dire se i genitori hanno fatto bene o meno, è una scelta loro, ma mi trovo d’accordo con Mary-Lou.
    Per un vaccino fatto male mi sono ritrovata a fare avanti e indietro in ospedale dai 3 agli 8 anni. Interventi, visite continue, asilo mai fatto e elementari a singhiozzo. Passare più tempo in un letto d’ospedale che fuori in giardino è il trattamento peggiore che si possa riservare a un bambino (ve lo garantisco).
    I miei genitori quando mi hanno concepita non sapevano di certo che in seguito avrei rischiato di perdere la vista (se non la vita).
    Non si può negare amore a un figlio solo perché si pensa possa soffrire per una deformazione. A questo tutti dovremmo smetterla di fare figli per preservarli da qualsiasi tipo di sofferenza!
    Ora si vuole solo il meglio e ciò che è difettato o non conforme va subito soppresso. Ma chi l’ha stabilito? Dio non di certo.
    E’ solo il cervello di un mammifero che si crede pensante, in realtà non è migliore di tanti altri mammiferi.

  55. Anonymous Says:

    mio dio ke tristezza ke mi fa quella povera bimba: nn so se i enitori abbiano fatto bene a farla nascere…certo ogni essere umano ha diritto alla vita ma la si può chiamare vita questa? avrà amici? si inserirà mai nella società? la risposta,x qnt crudele sia, mi pare quasi ovvia:NO
    è inutile dire niente, si sa ke il mondo va così e nn oso immaginare qnt dolore provi quella piccola bambina, sofferente x cause nn sue :(
    mi dispiace x te juliana, mi dispiace davvero

  56. Luchino Says:

    Non condivido la scelta dei genitori.
    Io non penso di fare figli, anche quando si è sani si può soffrire tantissimo, figuriamoci questa bimba.
    21 interventi, 5 anni, alimentata con un tubo…
    sofferenza fisica atroce e sofferenza mentale incommensurabile.
    Juliana posso solo abbracciarti, sicuramente hai più voglia di vivere di me: volentieri ti darei la mia vita se potessi.Le atrocità della natura sono senza fine.
    E la scemenza dei genitori nel nome di Dio anche.

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